L'Histoire d'Arthur
Moi c'est Arthur j'ai 2 ans et je suis né sans oreilles et sans conduits auditifs, suivez mes aventures pour réaliser mon rêve américain.
Avant son arrivée
Arthur est notre bébé tant attendu depuis des années car j’ai souffert d’endométriose et beaucoup de médecins et chirurgiens m’avaient dit qu’il fallait que j’accepte de réaliser une FIV, mais je n’étais pas prête psychologiquement à me lancer dans ce processus. Après des années de recherches, de chirurgiens et médecins spécialisés dans l’endométriose, j’ai fini par trouver une lueur d’espoir quand j’ai rencontré un super obstétricien. J’avais de l’endométriose au niveau de la vessie et du ligament rond droit, il m’a dit que ça allait être une grosse opération mais que j’aurais sans aucun doute la possibilité de tomber enceinte naturellement.
Donc après des années de galère, je lui ai fait confiance. J’ai du subir une intervention qui a duré 7 heures et deux mois après l’intervention j’étais enceinte. C’était le bonheur, nous étions les futurs parents les plus heureux du monde. Alors un conseil, suivez toujours votre instinct et ne lâcher rien.
J’ai passé une super grossesse jusqu’à l’échographie du 5ème mois. L’échographe nous annonce qu’il voit une malformation au niveau des oreilles, et là tout se bouscule dans notre tête, pourquoi notre bébé tant attendu à une malformation ?
On lui demande si il est sûr, nous sommes au 5ème mois, elles se développeront peut être plus tard et la réponse tombe, non elles ne se développeront plus.
Il nous demande alors si quelque chose de similaire est connu dans la famille, à ce moment là il a commencé à nous préparer au fait qu’en fonction des résultats des examens, nous aurions peut-être une décision très difficile à prendre, car pour les médecins, s’il y avait une malformation au niveau des oreilles, il devait y avoir certainement d’autres malformations. Tout cela a été horrible pour nous.
A partir de là, nous avons enchaîné tout un tas d’examens : amniocentèse, IRM, scanner, avec à chaque fois, l’angoisse des résultats. Tous ces examens se sont avérés normaux et nous avons pu souffler un peu pour la fin de ma grossesse. Nous avons commencé à entreprendre des recherches pour savoir si d’autres enfants étaient nés avec cette malformation.
C’est là où nous nous sommes rendus compte que notre petit Arthur n’était pas le seul à naître sans oreilles et sans conduits auditifs. Nous nous sommes documentés, renseignés, nous avons beaucoup échangés avec des parents qui étaient dans le même cas et nous avons découvert que nous pouvions faire appareiller Arthur pour qu’il puisse entendre. A ce stade nous ne savions pas s’il allait être sourd, malentendant et s’il existait une solution chirurgicale pour l'aider, nous l'attendions tout simplement, impatients de pouvoir enfin le rencontrer.
Son arrivée
Arthur a montré le bout de son nez le 10 décembre 2019, nous étions comblés, ravis de le voir enfin arriver dans notre vie. Nous l’avons accueilli comme il se doit car nous nous étions préparés en amont à sa malformation. La plupart des parents apprennent la malformation quand leur bébé arrive, les sages femmes du CHU de Nîmes nous ont dit qu’effectivement nous avions eu un super échographe qui observait minutieusement tout car ce n’était pas le cas habituellement.
Nous étions dans le service Kangourou avec Arthur pour qu’il puisse être suivi dés son arrivée. Il était branché en permanence sur des machines pour pouvoir suivre ses respirations, son rythme cardiaque, il nous a fait plusieurs frayeurs les premières nuits car quand il était en sommeil profond, son cœur ralentissait beaucoup. Au fur et à mesure des nuits, son cœur ralentissait mais de moins en moins. Il a passé un certain nombre d’examens et de scanner pour vérifier tout en détail, tout le personnel a été au petit soin avec nous.
La famille et les amis sont venus nous rendre visite, cela nous a fait beaucoup de bien, car quand vous êtes enfermés 24h/24 dans une chambre, c’est très compliqué pour le moral. Nous n’avions pas envie de laisser Arthur une seule seconde, il était branché donc ne pouvions pas sortir de la chambre.
Nous avons vu énormément de médecins et chirurgiens par rapport à tous les examens d’Arthur, c’était une situation très oppressante.
Nous avons passé 10 jours à la maternité tous les 3 et nous avons trouvé cela très long et très angoissant. La seule chose dont nous avions envie, c’était de rentrer à la maison pour commencer notre nouvelle vie à 3.
Avant notre départ de la maternité, les sages femmes nous ont conseillé de garder Arthur près de nous la nuit pour qu’il puisse entendre notre respiration et se caler dessus. Ce n’était pas dans nos prévisions, mais nous les avons écoutés. Mes parents se sont empressés d’aller nous acheter un cododo pour qu’Arthur puisse dormir avec nous.
Notre arrivée à la maison s’est passée à merveille, nous étions tous très fatigués, mais nous avons commencé notre nouvelle vie au rythme d’Arthur.
Il a fait ses nuits pour ses 1 mois et cela nous a permis de nous reposer et de récupérer de toutes ces tensions que nous avions accumulées ces derniers mois.
L'espoir de palier à son handicap
Le début du rêve américain a commencé avant l'accouchement car nous avions eu un 1er contact avec les Dr Reinisch et Roberson, 2 grands spécialistes installés en Californie qui au quotidien aident des enfants nés comme Arthur avec une aplasie uni ou bilatérale. Le Docteur Reinisch nous a proposé d’échanger en visioconférence fin janvier 2020 (Arthur n’avait pas encore 2 mois), nos échanges ont été très rassurants pour l’avenir d’Arthur. Le Docteur Reinisch s’occupe de la reconstruction du pavillon et le Docteur Roberson s’occupe de la reconstruction du tympan et du conduit auditif.
Quand nous avons fait la visioconférence avec les docteurs Américains, nous avons compris qu’Arthur n’était pas un cas isolé et qu’il y avait des solutions pour pallier à ce handicap. La 1ère des solutions a été de faire appareiller Arthur dès l'âge de 2 mois pour qu’il n'ait pas de retard sur son apprentissage tant au niveau moteur, psychologique et langage. C’était compliqué pour nous de savoir s’ils nous entendaient bien car il était trop petit pour s’exprimer ou se faire comprendre.
L'évolution d'Arthur
Arthur est suivi par un audioprothésiste et celui-ci nous a rassuré sur le fait qu’il entendait presque comme nous grâce à ses appareils, car ils lui envoient les sons par vibration osseuse, par comparaison nous nous entendons de 2 façons par les trous des oreilles et par les vibrations du crâne. Arthur n’ayant pas les trous dans le crâne, les appareils lui servent à amplifier les vibrations osseuses pour qu’ils puissent entendre comme nous.
Ses appareils sont une contrainte au quotidien car quand il s’appuie dessus cela lui envoie des larsens et ils ne doivent pas être en contact avec de l’eau sinon ils ne fonctionnent plus. Au quotidien nous sommes embêtés avec les casquettes, les bonnets, les tours de cou car en contact par frottement avec ses appareils.
Chaque appareil a un coût de 4000 euros, la sécurité sociale rembourse les appareils depuis novembre 2019 tous les 2 ou 3 ans. Nous avons pris en plus une assurance car ils sont très fragiles et cela reste un enfant même s’il y fait attention (elle ne rembourse qu’un seul appareil par an et sous beaucoup de conditions).
Arthur est aussi suivi par une orthophoniste tous les mois, cela nous permet d’être rassuré sur son évolution. C’est un petit garçon avec plein de ressource, plein de vie et qui adore tout découvrir “un vrai petit aventurier”, il a aussi un petit caractère bien trempé, son handicap sensoriel lui donne encore plus de force.
Avec son papa, nous avons pris la décision de le faire suivre à l’hôpital de Necker à Paris car ils ont l’habitude de ce type de handicap, la chirurgienne ORL qui fait le suivi est en contact avec les Docteurs américains pour le suivi post-opératoires des enfants opérés aux Etats- Unis.
Le Mot de Maman et Papa
Comme tous les parents, nous avons envie de donner le meilleur à notre enfant, donc nous allons nous surpasser pour notre fils. Il nous a fallu un certain nombre de mois pour créer l’association, car pour ma part j’avais du mal à me dire que nous allions dévoiler toute notre vie à tout le monde et afficher notre fils dans les médias et sur les réseaux sociaux, nous avons trouvé cette force grâce à Arthur, il nous aide à dépasser nos limites; ”Nous serions prêts à décrocher la lune pour lui “. Comme le dit justement mon Mari Eric, nous allons réussir à offrir des oreilles à notre fils, mais c’est aussi une aventure humaine exceptionnelle.
L'aventure "Les Oreilles d'Arthur" a commencé le 18 Octobre 2021 avec la création de l'Association et nous ne pensions pas avoir autant de soutien et de solidarité autour de nous. Alors merci à tous ceux qui ont déjà croisé notre route !